su e giù - vivere con una rara malattia muscolare

Su e giù, sì, questo descrive molto bene i sentimenti dell'autrice. Ha cercato a lungo un titolo adatto. Pochi sanno cosa significhi vivere con la miopatia centronucleare, poiché questa malattia è molto rara. La denominazione della malattia è già un linguaggio difficile, quindi la abbrevieremo in ZM. Ma se fosse solo questo! Perché Gabriela Hofer scrive di questo? È una buona domanda, poiché per lei è stato tutt'altro che semplice rivelare il suo io interiore e condividere con il lettore cose che molti preferirebbero tenere per sé. Chiunque abbia letto questo libro ora sa cosa prova e pensa. Il motivo per cui ha scritto questo libro è mostrare al lettore che le persone che soffrono di una malattia rara e non visibile non simulano, ma che c'è davvero qualcosa di molto grave.