en haut et en bas - vivre avec une maladie musculaire rare

Monter et descendre, oui, cela décrit très bien les sentiments de l'auteure. Elle a longtemps cherché ce titre approprié. Peu de gens savent ce que c'est que de devoir vivre avec une myopathie centronucléaire, car cette maladie est très rare. Le nom de la maladie est déjà un casse-tête pour la langue, c'est pourquoi nous l'abrégeons en ZM. Mais s'il n'y avait que cela... ! Pourquoi Gabriela Hofer écrit-elle ici à ce sujet ? C'est une bonne question, car il n'a pas été facile pour elle de dévoiler son intérieur et de révéler au lecteur des choses que d'autres préfèrent garder pour eux. Tous ceux qui ont lu ce livre savent désormais ce qu'elle ressent et pense. Le motif de l'écriture de ce livre est de montrer au lecteur que les personnes qui souffrent d'une maladie rare et invisible ne simulent pas pour autant, mais qu'il y a vraiment quelque chose de très grave. Sont S.