en haut et en bas - vivre avec une maladie musculaire rare

Monter et descendre, oui, cela décrit très bien les sentiments de l'auteure. Elle a longtemps cherché ce titre approprié. Peu de gens savent ce que c'est que de vivre avec une myopathie centronucléaire, car cette maladie est très rare. Le nom de la maladie est déjà un casse-tête, c'est pourquoi nous abrégeons ici en ZM. Mais ce n'est pas tout ! Pourquoi Gabriela Hofer en parle-t-elle ici ? C'est une bonne question, car cela a été tout sauf facile pour elle de dévoiler son intimité et de révéler au lecteur des choses que certains préfèrent garder pour eux. Quiconque a lu ce livre sait maintenant ce qu'elle ressent et pense. Le motif de l'écriture de ce livre est de montrer au lecteur que les personnes souffrant d'une maladie rare et non visible ne simulent pas, mais qu'il y a vraiment quelque chose de très grave.